13 juin 2022, célébration de la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme

Le monde entier célèbre chaque  13 juin la journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme  pour  affirmer sa solidarité et  son engagement pour la défense des personnes vivant avec cette pathologie. Des dizaines d’événements, aussi bien grands que petits, se sont déroulés dans tous les coins du monde pour marquer cette journée importante.

A l’occasion de cette journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme, l’Association Johny Chancel pour les albinos (AJCA)   a distribué à Brazzaville des crèmes, des lunettes de lecture et d’autres crèmes nécessaires pour  protéger leur peau fragile  des rayons du  soleil. En effet, les personnes atteintes d’albinismes sont fragiles. Cette maladie génétique  qui se caractérise par une déficience de la pigmentation de la peau, des cheveux, des poils et des yeux est responsable d’une sensibilité extrême au soleil. Les risques de développer un cancer de la peau et des affections cutanées sont très élevés et les études estiment que, la majorité des personnes atteintes d’albinisme meurent d’un cancer de la peau entre 30 et 40 ans, souvent faute de moyens financiers. A cet effet, pour pallier à ce problème,  une clinique de la capitale congolaise offre depuis 2013, des soins gratuits à cette couche. Au-delà des défauts de pigmentation, le principal handicap des patients atteints d’albinisme est la malvoyance, caractérisée notamment par une faible acuité visuelle et une altération de la vision. Cependant, l’albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre  et, il n’existe aucun remède à l’heure actuelle.

Cette journée permet  de sensibiliser et d’exhorter les gouvernements à travers le monde à améliorer l’accès à l’éducation et au meilleur état de santé possible  et, de reconnaître les crèmes de protection solaire comme un médicament essentiel à fournir aux personnes albinos gratuitement ou à un prix modique pourrait réduire l’incidence des cancers de la peau et améliorer la productivité des personnes albinos dans leur vie de citoyen et dans leurs activités professionnelles. Elle permet  également à agir de façon continue pour mettre fin à toute forme et tout niveau de discrimination, du harcèlement à l’école à la discrimination dans l’accès au travail et à la vie sociale. Car, les albinos sont  victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau.

La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. En Europe et en Amérique du Nord, 1 personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue.

En 2013 et 2014, le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies et la Commission africaine des droits de l’homme et des peuples ont adopté des résolutions qui réclamaient la prévention des agressions et de la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme. Le 18 décembre 2014, l’Assemblée générale adoptait la résolution 69/170, proclamant, à compter de 2015, le 13 juin Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme.